河北体彩网

                                                                                                                          河北体彩网(www.yusasp.com)让很多玩家都享乐在博彩游戏营造的快乐氛围中,让很多玩家都满足于财富带来的愉悦和兴奋中,是一个能够让玩家有所收获有所感悟的优质博彩娱乐平台。

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                                                                                                                          母系遗传的视力炸弹 雷伯氏症

                                                                                                                          记者修瑞莹/台南报导

                                                                                                                          获得今年总统教育奖的李文焕,因雷伯氏症全盲。图/李文焕提供

                                                                                                                          获得今年总统教育奖的李文焕,因雷伯氏症全盲。图/李文焕提供

                                                                                                                          雷伯氏症全名是「雷伯氏遗传性视神经萎缩症」(Leber Hereditary Optic Neuropathy,简称LHON)是一种粒线体基因突变的母系遗传疾病,患者的视神经因缺乏粒线体提供的能量而萎缩,造成视力障碍。

                                                                                                                          对带有基因的家族来说,这病就像一代代如影随形的诅咒;家族成员都可能带有基因,但不一定发病,被形容「抱着一颗不定时炸弹,不知何时爆炸」。

                                                                                                                          今年总统教育奖得主李文焕卅年前发病时,完全不知病因,直到五年前外甥也发病,才知道是家族遗传的雷伯氏症。表姊们带着孩子来找他,他只能安慰他们「趁著视力还没有完全失去,要多用功多学一些」。

                                                                                                                          针对发病初期患者,目前国外药物有部分效果,可阻止视力持续恶化,但药费昂贵,对一般家庭是沉重负担。国内病患希望将雷伯氏症纳入健保的罕病系统并核准药证,让药物可顺利进口,有机会获得补助。

                                                                                                                          她家族两代 已四人发病

                                                                                                                          「这个基因是我带给孩子的,就算是借钱、穷到没饭吃,我也要想办法买药给孩子」,吴妈妈(化名)哽咽表示,她是国内最早进口药物使用的人。

                                                                                                                          吴妈妈也是患者,家族两代已有四人发病。儿子念研究所时发病,她四处求助,好不容易发现国外有药,「还好我没放弃」,儿子的视力从全盲进步到中度视障。

                                                                                                                          过去大家对这个疾病不了解,眼盲多数以为是青光眼。近年随着医学进步,特别是基因研究,才发现是一种遗传性粒线体缺损的疾病,但却没有给患者带来希望之光,反而因是遗传疾病,让家族充满怨怼、无望,陷入走不出的黑洞中。

                                                                                                                          「一家人都瞎了怎么办」

                                                                                                                          林妈妈有四姊妹,自己长子两年前高一时发病,检验结果其他二子一女也都带有遗传基因,不知未来会不会发病,另外三姊妹的孩子都还小,她担忧「以后如果一家人都瞎眼怎么办…」,只能天天以泪洗面。

                                                                                                                          住在高雄的小纬国二发病,家中经济不佳,妈妈为照顾他不能工作,爸爸努力赚钱买药给孩子,班上同学甚至发起义卖为他筹药钱,几近全盲的他说「如果有补助我就能吃药了,爸爸不必那么辛苦」。

                                                                                                                          郑重声明:河北体彩网(www.yusasp.com)让很多玩家都享乐在博彩游戏营造的快乐氛围中,让很多玩家都满足于财富带来的愉悦和兴奋中,是一个能够让玩家有所收获有所感悟的优质博彩娱乐平台。多谢。